L’associazione Rare Special Powers con il progetto “Light a monument” ha come obiettivo quello di sensibilizzare nei confronti delle malattie rare illuminando in vari colori i monumenti civici in giornate specifiche. Oggi i monumenti verranno illuminati di verde per richiamare l’attenzione sui diritti delle persone affette da Sindrome CDG, un disturbo congenito della glicosilazione (CDG), un gruppo in rapida espansione di difetti congeniti del metabolismo, comprendenti malattie diverse dal punto di vista fenotipico, che interessano vari sistemi, tra i quali il sistema nervoso centrale, la funzione muscolare, il sistema immunitario ed endocrino. I sintomi in particolare, possono riguardare ipotonia, ritardo nello sviluppo, patologie associate al fegato e alla coagulazione, strabismo, crisi epilettiche e ipoplasia cerebrale.
